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肌萎縮側(cè)索硬化癥（Amyotrophic lateral sclerosis, ALS）,又稱(chēng)漸凍人癥，是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病中最常見(jiàn)的一種，是一種選擇性累及上、下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的神經(jīng)退行性疾病，以進(jìn)行性的肌無(wú)力和肌肉萎縮為臨床特征。公眾又常常把得此病的患者稱(chēng)為“漸凍人”。
民以食為天，在我國(guó)無(wú)論生病與否，食補(bǔ)是老百姓非常重視的。誠(chéng)然，疾病的發(fā)生發(fā)展和機(jī)體的營(yíng)養(yǎng)之間是密切相關(guān)的，對(duì)于ALS患者，營(yíng)養(yǎng)支持尤其重要，這是因?yàn)锳LS患者后期往往因?yàn)楦鞣N原因?qū)е聽(tīng)I(yíng)養(yǎng)不良，體重下降，肌肉萎縮。
其中的原因是多方面的，患者可能會(huì)出現(xiàn)吞咽困難、肢體無(wú)力及心理因素導(dǎo)致食欲下降、進(jìn)食減少，能量攝入不足；另外疾病本身也會(huì)導(dǎo)致機(jī)體代謝率增高、能耗增加。國(guó)內(nèi)外已經(jīng)有多個(gè)權(quán)威研究顯示ALS患者營(yíng)養(yǎng)不良會(huì)使患者耐受力下降，病情進(jìn)展加快，營(yíng)養(yǎng)狀況對(duì)ALS患者的整體預(yù)后和生存期具有顯著的影響。
因此，營(yíng)養(yǎng)支持在ALS患者治療中尤為重要。這也是門(mén)診或者住院患者最經(jīng)常咨詢(xún)的問(wèn)題，今天，編者就和大家來(lái)談一談ALS患者的營(yíng)養(yǎng)支持上需要注意的事項(xiàng)。
ALS患者營(yíng)養(yǎng)支持上需要知道的注意事項(xiàng)：
1、首先，目前的研究表明，谷氨酸等興奮性氨基酸毒性是導(dǎo)致ALS發(fā)病的一個(gè)重要機(jī)制，而我們?nèi)粘３缘奈毒芯秃休^多的谷氨酸，食用味精、雞精等富含谷氨酸的調(diào)味料可能會(huì)導(dǎo)致ALS病情進(jìn)展加重，因此，應(yīng)該避免食用味精、雞精等富含谷氨酸的調(diào)料。
2、ALS患者由于存在不斷加重的癥狀，通過(guò)醫(yī)生或者網(wǎng)絡(luò)了解該病后往往會(huì)存在心理問(wèn)題，抑郁，焦慮的現(xiàn)象很普遍。情緒對(duì)于食欲的影響很大，因此讓患者保持樂(lè)觀進(jìn)取的心態(tài)，保持食欲對(duì)于整體的營(yíng)養(yǎng)支持是很重要的。如果患者癥狀明顯且較難控制可以就診應(yīng)用輔助藥物控制。保持食欲是基礎(chǔ)。
3、ALS患者由于上述的吞咽困難，肢體無(wú)力和心理因素等多種原因，尤其在疾病后期，會(huì)出現(xiàn)營(yíng)養(yǎng)不良，體重下降，肌肉萎縮，因此，在疾病早期就應(yīng)該注重營(yíng)養(yǎng)支持，而不是晚期出現(xiàn)嚴(yán)重的臨床表現(xiàn)了才開(kāi)始，應(yīng)食用高蛋白、高熱量搭配合理的營(yíng)養(yǎng)的食物。如：豬肉、牛肉，魚(yú)肉等肉類(lèi)，還可食用全脂牛奶、雞蛋，同時(shí)搭配新鮮蔬菜水果。保持食欲，保持體重。
4、當(dāng)患者出現(xiàn)咀嚼和吞咽問(wèn)題時(shí)，由于有些患者舌肌和嘴唇無(wú)力，食物放進(jìn)嘴里，容易掉到喉嚨，因此進(jìn)食時(shí)尤其需要注意，家屬和照料者需要對(duì)可能發(fā)生的緊急情況如嗆咳和窒息有一個(gè)充分的應(yīng)對(duì)準(zhǔn)備。
5、當(dāng)患者出現(xiàn)咀嚼和吞咽問(wèn)題時(shí)，進(jìn)食常規(guī)食物來(lái)保持完全平衡的膳食是很困難的，可以在藥店和正規(guī)健康食品商店購(gòu)買(mǎi)高營(yíng)養(yǎng)的粉末、飲品等增加食物中的營(yíng)養(yǎng)。對(duì)于ALS患者，不用擔(dān)心脂肪和膽固醇的問(wèn)題。保持體重是營(yíng)養(yǎng)控制的目標(biāo)。
6、注意監(jiān)測(cè)體重，當(dāng)患者的體重低于正常值得10-15%時(shí)，存在吞咽困難的病人（進(jìn)食時(shí)間超過(guò)1小時(shí)，有過(guò)多次進(jìn)食嗆咳、誤吸的），就要考慮應(yīng)用喂食管進(jìn)食了。通常有鼻飼管和胃造瘺進(jìn)食。
鼻飼管不需要進(jìn)行手術(shù)，鼻飼管一般可以插1月，基本是后期住院不能動(dòng)的人在應(yīng)用，且更換鼻飼管需要經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的護(hù)理人員來(lái)操作。胃造瘺是一種手術(shù)操作，是在腹壁上留置管道，通過(guò)造瘺口進(jìn)食，不用每次進(jìn)食時(shí)插入、拔出，平時(shí)不會(huì)有明顯的不適。
喂食管進(jìn)食后不應(yīng)該在1-2小時(shí)內(nèi)躺下，因?yàn)槿菀滓鹞覆康氖澄锓戳髦梁韲?，可能引起吸入性肺炎，這對(duì)于晚期的一些患者可能是致命的，當(dāng)躺下時(shí)，盡量右側(cè)臥位，這樣胃里的食物會(huì)更容易通過(guò)右側(cè)進(jìn)入腸道。保持體重，同時(shí)預(yù)防避免出現(xiàn)感染是此時(shí)營(yíng)養(yǎng)控制的目標(biāo)。
7.注意維持體液平衡，ALS患者后期喂食濃縮的液體營(yíng)養(yǎng)物中并沒(méi)有太多的水分，需要關(guān)注體液平衡問(wèn)題，避免脫水。晚期患者長(zhǎng)時(shí)間臥床，飲水不足，會(huì)導(dǎo)致胃腸蠕動(dòng)減慢，發(fā)生腸梗阻，便秘等的風(fēng)險(xiǎn)會(huì)增大。
總之，合理的營(yíng)養(yǎng)支持，保持體重和ALS患者的病情進(jìn)展和生存期密切相關(guān)，需要我們充分重視。
